كيف نبني علاقة ثقة بين المريض وصانع القرار في تبني الخطة العلاجية الأمثل لجميع الأطراف في منظومة الرعاية الصحية الحديثة؟ نشرة التشريعات في أسبوع البريدية - العدد #65

مرحبا بالمنضمين حديثا إلى النشرة، والتي أنقل لكم فيها تجربتي في دراسة الماجستير التنفيذي في التشريعات الدوائية بجامعة الملك سعود 2023 م ( ‏Executive drug regulatory master in KSU) بشكل أسبوعي في صباح كل يوم إثنين☀️    

وهي لا تُعبرّ إلا عن وجهة نظر ناقلها، راغبا بذلك توثيق الرحلة مع الآخرين ومشاركتهم طريق التعلم في أحد أعرق جامعات المملكة العربية السعودية.

ناقل هذه التجربة هو أنا عبدالعزيز آل رفده تجدني في منصة linkedin،أو منصة Twitter (X)  صيدلي بمدينة الملك سعود الطبية منذ العام 2018م حتى اليوم، وكاتب ابداعي لعديد من المقالات والنشرات البريدية منذ العام 2018م وحتى هذا اليوم.

إن كنت مهتما عن السبب وراء رغبتي في توثيق ونقل هذه التجربة فأود إخبارك بأني قد أفردت لها نشرة سابقة من أعداد التشريعات في أسبوع البريدية والتي كانت بعنوان ( ما هو السبب الذي يجعلني أكتب نشرة التشريعات في أسبوع البريدية؟) وفي نشرة أخرى كذلك كتبت عددا لاقى رواجا كبيرا بين القراء بعنوان (لماذا أنصحك بدراسة الماجستير التنفيذي في التشريعات الدوائية، واستكمال رحلتك المهنية عن طريقها؟). 

ملاحظات مهمة 📝

لإيماني بإثراء المحتوى العربي بشكل عام، والصيدلاني بشخص خاص بدأت هذه الرحلة، وقد وصلتني عن نشرة التشريعات في أسبوع الكثير من كلمات المديح والتشجيع سواء من أعضاء هيئة التدريس، أو زملاء الدفعة الدراسية، أو ممن ينتسبون في السلك الصيدلاني بكافة قطاعاته، سعيد بأن سلسلة النشرات البريدية قد نالت استحسانهم، وبإذن الله بأن القادم منها أجمل بهاءْ وحُلّة. 🙏🏼

أثق تماما بأن المستقبل مشرق بالكثير من الرائعين الذين بإمكانهم صنع أعمال عظيمة من شأنها إحداث أثر ايجابي في المجتمع العلمي والصحي.

قراءة مُفيدة للنشرة الخامسة والستين "65" من نشرة التشريعات في أسبوع البريدية.

هل من المهم الأخذ برأي المريض عند تقديم الرعاية الصحية له؟ 

يشهد النظام الصحي يشهد تغيرا كبير خصوصا في مفاهيمه القائمة، فهو لا يعني فقط غياب المرض من الأساس، ولكنه مرتبط بعدة عوامل أخرى مهمة للغاية، حيث أن مرتكزه الأساسي في نهاية المطاف هو (المريض نفسه في منظومة الصحة) والالتفات المهم لما يُسمى جودة حياة المريض Quality of life. 

فنتائج تقرير المرضى Patient reported outcome سوف تأخذ أهمية كبرى مستقبلا مقارنة بتلك النتائج التقليدية سواء كانت سريرية أو فسيولوجية، وهي الاستماع للمريض بشأن الرعاية الصحية المقدمة بما في ذلك (العلاج) وأثره النفسي، والجسدي، والعقلي عليه، وقد يدخل أطراف أخرى في صُنع قرارات جديدة تشمل (المريض وعائلته) وذلك تلبية لرغباتهم واحتياجاتهم بشكل مثالي. 

فالمريض المصُاب (بالسرطان، أو الالتهاب بالروماتيزم، أو من يقوم بالغسيل الكلوي) والذين يعانون من صعوبات عقلية، أو حركية، أو حتى في تنقلهم المروري وصولا للمشفى، يجب أن يسمع لرأيهم دائما فيما يخص جودة حياتهم مع المرض الذي أصيبوا به. 

وقد يؤخذ أيضا وجهة نظر مختلف الأشخاص مثل (المواطنين وأهالي المرضى، والمرافقين) فيما يقدم من خدمات صحية، ولأن بعضهم مشاركين في نموذج الرعاية الصحية من الأساس في دفع الضرائب ومثل ذلك (النظام البريطاني الصحي الذي يقتص 40% من الضرائب ليصبح المواطن مساهم في وضع القرارات ويسمع لرأيه أيضا). 

هل ينبغي بالفعل الأخذ بالحسبان مشاعر المريض كعنصر أساسي في خطته العلاجية؟ 

هناك وعي كبير ومتزايد في أن يكون الدواء مُجدي اقتصاديا وأكثر فاعلية، ولكن يجب أن يكون المريض راضيا ومتقبلا له، فما يشعر به المريض يجب أن يؤخذ بالحسبان دائما.

الشخص المصاب بالسرطان وحينما يتطرق دائما لبعض الأدوية التي تساعد في النجاة بشكل عام overall survival سيعني لهم كثيرا أن يعيشوا ولو لمدة شهر إضافي في الحياة، وما يعني اقتصاديا لك كصانع قرار بأنه غير مقبول أن يُدفع لدواء معين (عشرات الآلاف من الريالات) فسيعني للمريض كل ما يملك من أجل هذا الشهر فقط من حياته. 

ما الذي يعنيه نتائج تقرير المريض Patient reported outcome ؟ 

هو الذي يُبيّن حالة المريض وعلاجاته حيث أنها تأتي مباشرة من المريض دون وجود تدخلات أخرى، سواء من الأطباء أو المشاركين في القطاع الصحي، وتكون مهمة له وتعنيه في المقام الأول ومثال ذلك مقاييس (الألم، والتعب، والقلق، والاكتئاب، وتجربة المريض، ورضاه، وجودة الخدمة المقدمة، وجودة الحياة). 

فعند الاهتمام بالمريض سوف يعرف مقدم الخدمة عن الأعراض المصاحبة للعلاج من المريض، ومرات ظهور هذه الأعراض، وشدتها، وأثر ذلك في الحياة اليومية التي تقابل المريض، ومشاعر المريض تجاه مثل هذه الأعراض المصاحبة للعلاج. 

ما هي أهمية نتائج تقرير المريض Patient reported outcome ؟  

في مرض كالسرطان قد لا يهم فيها (النجاة بشكل عام Overall survival) ولكن يهم المريض جدا أن يعيش بجودة حياة ممتازة ومرتفعة Quality of life، وعند معرفة مثل هذه المعلومات سوف يؤخذ بالحُسبان (تحسين حالة المريض دوما، وجودة الرعاية المقدمة المقدمة ، وجعل المريض هو الأساس في العملية الصحية، مع الاهتمام برضاه دوما، وتحسين الالتزام بالدواء قدر الممكن). 

كيف يتم قياس آراء المرضى وجمعهما بطريقة سليمة؟ 

لا بد أن تكون الأداة التي تحسب آراء المرضى قابلة للقياس، وحتى الآراء التي يُعبر عنها من المفترض أن تُحول لأرقام قابلة للعملية البحثية ورصدها جيدّا، فالأسئلة الغامضة أو كالتي تقيس مستوى الألم من (واحد حتى عشرة) تعتبر مشتتة وتقود للغموض، بدلا من ذلك يجب طرح أسئلة أكثر عمقا وتفصيلا لجلب المعلومات وتحليلها لاحقا. 

فالأدوات قد تكون مُنوعة مثل (الاستبيانات Questionnaire + معلومات تفصيلية Information + وثائق Documentation) وهي وسائل لإلتقاط بيانات المرضى ومعرفة قياس المخاطر والمنافع لهذه التجارب السريرية، حيث يكون فيها الاهتمام أيضا (بالحالة البدنية، والاجتماعية، والعاطفية، والصحية) المتعلقة بالمريض. 

في اقتصاديات الدواء يتم قياس جودة حياة المريض QOL وذلك عند استخدامه دواء جديد New treatment ويمكن حسابها من خلال العمليات البحثية، فالإستبيان البحثي الذي يؤخذ من المريض يكون له عُنوان كبير يسمى Domine مثل (الاكتئاب) ويندرج تحته الأسئلة الأخرى Items وفيها الاسئلة من قبيل (هل تشعر بالإكتئاب؟) وهكذا. 

هل توجد أدوات لقياس نتائج تقارير المريض؟ 

هناك العديد من الأدوات التي تستخدم في الاستبيانات لجلب النتائج المتعلقة بالمرضى ويمكن استخدامها لأمراض مختلفة من قبيل :

🔴استبيان SF-36 🔴 استبيان EQ5D🔴 استبيان SIP 

وفيها يجب أن تكون الاستبيانات بشكل عام (تحافظ على سرية وخصوصية المريض، وفيها سهولة الفهم والتعبئة، ويمكن استخدامها أكثر من مرة). 

كيف يتم تقييم نتائج تقارير المريض PRO ؟ 

يجب أن يتحقق فيها الموثوقية Reliability وهي قابلية تكرار نفس النتائج دوما مع مختلف المحاولات، وقابلية التحقق Validity وهي أن تقيس ما نرغب بقياسه بالفعل وليس شئ آخر، والاستجابة responsiveness وفيها قياس أي تغيرات تطرأ على النتائج حسابيا ولو كانت طفيفة Changes. 

أين يُمكن استخدام النتائج المتعلقة بتقارير المرضى PRO ؟ 

يمكن استخدامها في الدراسات السريرية في المجال الطبي سواء في (اختيار الأدوية والمقارنة بينها وتقييمها أيضا باستخدام ما يدعى cost utility studies).

كيف يتم استخدام القياسات في الفوائد الصحية health utility وقياس جودة الحياة HRQOL ؟ 

هو مفهوم ضيق ويعتبر جزء من جودة الحياة والتي تمثل فيها التأثير الوظيفي للمرض وما يترتب عليه لعلاجه ، وذلك كما يتصوره المريض، وقد يُعبر المريض ذلك بالأرقام كأن بقوم الرقم صفر في قياس جودة الحياة هو الذي يعني (الموت بالنسبة له) بينما الرقم  واحد 1 هو (أفضل جودة حياة يعيش فيها). 

كيف يتم قياس جودة الحياة في استخدامها في قياسات اقتصاديات الدواء Pharmacoeconomic analysis؟ 

عادة ما يتم دمجها مع قياسات تقدير النجاة من الموت Survival وهو التي تُجمع من قبل الأفراد لتوليد ما يُسمى الحياة المُعدلة لحساب جودة الحياة Quality-adjusted life-years QALYs وذلك لإستخدامها في تحليل تكاليف تدخلات الرعاية الصحية.

ما الفرق ما بين المنفعة الصحية health utility و جودة الحياة المتعلقة بالصحة HRQOL؟ 

المنفعة الصحية health utility هي التي تُمثل وجهة نظر المجتمع بشكل مباشر أو غير مباشر، وتعتمد على تفضيلاتهم دوما، بينما جودة الحياة المتعلقة بالصحة HRQOL هو التي تمثل وجهة نظر المريض وتفضيلاته سواء للخدمة بشكل عام أو ما يعكسه المريض عليه. 

ما الذي يعنيه مصطلح الحياة المُعدلة لحساب جودة الحياة Quality-adjusted life-years QALYs؟ 

هي قياسات ونتائج لعدد السنوات الإضافية التي سيحصل عليها المريض بشكل كمي (Quantitative) وقد تُعدل أو تُرجح بناءا على تفضيلات المريض بشكل وصفي (Qualitative) لمختلف الحالات الصحية التي يتعرض لها المريض، وقد يتم قياسها عند وجود علاجين مختلفين لمرض (السرطان) واللذان فيهما سُميات مختلفة مع توقعات مختلفة لإطالة عمر المريض، أو لزيادة جودة حياة المريض وإن لم يكن هناك فرصة لإطالة عمره.

كيف يتم اختيار أداة المنفعة المثالية؟ 

قد يكون ذلك بشكل مباشر مثل:

استخدام (المراهنة) Gamble وهو سؤال المريض بشكل نظري عن مدى تحمله للأخطار كمثال أن تجرى له عملية نسبة نجاحها 80% وقد يموت عند اجرائها بنسبة 20% وهكذا تصل النسبة حتى 50% لكل خيار وفيها قد يوافق المريض ويغامر أو يحجم عن كل ذلك بسبب تشبثه بالحياة.

أو استخدام أسلوب مقايضة الوقت Time trade off وهو سؤال المريض بشكل نظري بين العيش مع المريض لمدة طويلة من الوقت، أو عيش حياة هانئة ولكن لمدة زمنية أقل وبعدها يكون الموت. 

 أو بشكل غير مباشر عن طريق استخدام استبيان EQ-5D أو SF6D.

ما هي الخُلاصة؟ 

صنع القرار المبني على الاقتصاد الدوائي ينطوي على العديد من التحديات، وفيها الكثير من التعقيدات، فيجب على متخذي القرار والممارسين أخذهم بالحسبان تفضيلات ورغبات وآراء المرضى على الدوام لأن الرعاية الصحية ترتكز عليهم في المقام الأول والأخير.

كل الشكر لك عزيزي القارئ لبلوغك هذا السطر من النشرة البريدية، جميع ما ذكر في النشرة هو إعادة تدوير لموضوع سابق من تقديم الدكتور أحمد الغامدي الأستاذ المشارك بقسم اقتصاديات الدواء  في جامعة الملك سعود خلال أحد محاضرات السنة الأولى في اقتصاديات الدواء.

منتجات نشرة التشريعات في أسبوع الدوائية

استمتع بخصم مميز بنسبة 19.6% على الكتابين معا! بدلاً من دفع 198 ريال، احصل عليهما الآن بـ 159 ريال فقط!

 الكتابين يكملان بعضهما البعض، واكتشف عالمًا جديدًا من المعرفة! العرض لفترة محدودة، لا تفوت الفرصة! ⏰

استغرقت مني هذه النشرة وقتا طويلا في إعدادها، كتابة وتحريرا ومن ثم تلخيصها لك على هذا القالب، إن وجدت فيها فائدة تعود عليك بالنفع يمكنك رد هذا الجميل بمشاركة هذه النشرة للمهتمين بها عبر الرابط.

إن كان هناك أسئلة تتعلق بكل ما ورد أعلاه  أو اقتراحات للتطوير من النشرة، وإضافة أفكار لها يمكنك مراسلتي عبر البريد الإلكتروني [email protected]. 

أيضا يمكنك متابعتي عبر وسائل التواصل المختلفة عبر الرابط، يوم سعيد أتمناه لك 🙏🏼